28 febbraio 2011: la "Giornata Mondiale delle Malattie Rare" . Belisario presenta atto di sindacato ispettivo

28 febbraio 2011: la "Giornata Mondiale delle Malattie Rare" è alle porte e qualche giorno fa Giovanni D'Agata, componente del Dipartimento Tematico "Tutela del Consumatore" di Italia dei Valori e fondatore dello "Sportello dei Diritti", aveva lanciato un appello alle istituzioni nazionali affinché fossero intraprese delle iniziative a tutela degli ammalati e delle loro famiglie abbandonate a sé stesse e sempre più in difficoltà come dimostrava una recentissima indagine statistica della Isfol - realizzata dall'Istituto per gli Affari Sociali (Ias), in collaborazione con la Federazione italiana malattie rare Uniamo-Fimr Onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria. Come avevamo rappresentato, tale ricerca fotografa un dramma italiano che impone un ovvio e quanto mai necessario innalzamento dei livelli di guardia e di protezione sociale per gli elevatissimi costi di assistenza e della cura che le malattie rare comportano e che vanno a gravare in gran parte su famiglie che non sono sempre in grado di farvi fronte che purtroppo s'impoveriscono sempre di più.
Puntualmente il grido d'allarme è stato raccolto dall'IDV, da sempre sensibile a queste tematiche e contro ogni lobby, compreso quelle farmaceutiche, ed in particolare dal capogruppo al senato Felice Belisario che ha presentato un atto di sindacato ispettivo, il n° 2-00311 pubblicato il 22 febbraio scorso, nei confronti dei Ministri della Salute e dell'Economia e Finanze chiedendo una serie d'interventi che raccolgano le proposte avanzate dalle associazioni rappresentative.
Tra queste possiamo evidenziare:
- se il Governo intenda predisporre ed avviare un programma nazionale triennale sulle malattie rare.
- se abbia intenzione di istituire un fondo nazionale per le malattie rare, che garantisca la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani e l'accesso ad essi per i pazienti, affidando compiti consuntivi e propositivi sulla gestione del fondo a un comitato nazionale per le malattie rare da insediare presso il Ministero della salute, che coinvolga rappresentanti dello stesso Ministero e dei Ministeri dell'istruzione, università e ricerca e del lavoro e politiche sociali, dell'Istituto superiore di sanità, delle Regioni e delle associazioni di tutela dei malati;
- se si ritenga che la defiscalizzazione della ricerca sui farmaci orfani possa incentivare le case farmaceutiche alla loro produzione e quindi se si voglia considerarla come un'iniziativa utile e perseguibile;
- se abbia intenzione di attivarsi al fine di ottenere la disponibilità e gratuità dei farmaci, dei dispositivi medici e di quanto sia utile per la cura sintomatica e il trattamento dei pazienti afflitti da malattie rare.
Non possiamo non auspicare che il Governo faccia conoscere le proprie intenzioni nell'immediato e inizi a dare risposte concrete a questi nostri concittadini.